Bu Dünyada Biz də Varıq / Fidan Malik
Bu dünyada onlar da var. Kəpənək insanlar. Bilənlər bilir, bilməyənlər üçün də qeyd edim ki, onlar nə kəpənək kimi uça bilir, nə də onun kimi rəngarəndirlər. Sadəcə onların dərisi kəpənəyin qanadı kimi həssas olduğu və ən kiçik toxunuşda belə zədələnməyə məruz qaldıqları üçün belə adlandırılırlar. Bu səbəbdən onların tanınmağa ehtiyacı var. Məşhur olmaq üçün yox, dəstək almaq üçün. Sadəcə bu həyatda sağ qalıb, yaşaya bilmək üçün. Udquna bilmək, çeynəyə bilmək, görə bilmək, ayaqlarını yerə sağlam basa bilmək, barmaqları ilə əşyanı tuta bilmək, əyin paltarlarını yandırmadan, incitmədən geyinə bilmək üçün. Saçlarını rahatca daramaq, onları ən azından səliqəli şəklə sala bilmək üçün. Çox sadə istəklərdir, elə deyilmi?… Bunlar bizim bir çoxumuzun necə şirin nemətlərlə lütüfləndirildiyimizin fərqinə belə varmadan hər gün, hər an yaşadığımız, bədənimizin icra etdiyi funksiyalardır. Onların isə bir qismi bu nemətlərdən qismən, böyük qismi isə təmamilə məhrumdur. Bütün bu sadaladıqlarım onların zahirdən çəkdikləri əziyyətdir. Bir də daxildən qanlı idrar, ağız, göz, burunun içi, cinsiyyət bölgəsi, anal bölgə, tənəffüs yolu, yemək borusunun və s zədələnməsi kimi çox ciddi narahatlıqları vardır.
Bu balaların çəkdiyi əziyyəti azacıq da olsa təsəvvür etməniz üçün bir az da olsa xəstəlik barəsində sizə məlumat vermək istəyirəm.
Xəstəliyin əsl adı epidermolosis bullosadır. El arasında isə Kəpənək xəstəliyi olaraq bilinir. Onlara yüngül toxunma və ya ən kiçik mexaniki təsir (sürtünmə, təzyiq və s.) nəticəsində dərilərində maye dolu qabarcıqlar, suluqlar əmələ gəlir. Bu xüsusiyyətlər autosomal resessiv genetik dəri xəstəlikləri qrupuna aiddir. Xəstəliyin formasından asılı olaraq dərinin az və ya çox həssaslıq dərəcəsi olur. EB, xəstəliyin növündən asılı olaraq epidermisin həm üst, həm də alt təbəqələrində qabarcıqların əmələ gəldiyi irsi xəstəlikdir. Xəstəliyin yaranmasına dəri və selikli qişaları formalaşdıran və onlara güc verən zülalların strukturunu tənzimləyən genlərdəki qüsurlar səbəb olur.
EB-nin fərqləndirici əlaməti, hətta ən kiçik mexaniki təsirlə belə dəridə, xüsusən də əllərdə və dabanlarda suluqların əmələ gəlməsi, həmçinin ağız boşluğunun, gözlərin və hətta selikli qişanın, eləcə də mədə-bağırsaq traktının zədələnməsidir. Bu suluqlar epidermisin təbəqələrinin zədələnmə dərəcəsindən asılı olaraq şəffaf, rəngsiz maye və ya qanla dolmuş şəkildə olur. Əgər epidermisin aşağı təbəqələri zədələnərsə, onda yaraların sağalması zamanı partlayan suluqların yerində çapıqlar və yapışmalar əmələ gəlir. Bu isə yuxarı və ya aşağı ətrafların qıclığına (çapıq toxumasının daralması səbəbindən oynaqların məhdud hərəkətliliyinə) səbəb ola bilir.
Bütün bunları təsəvvürünüzə bir anlıq gətirdikdə yəqin ki, ürəyiniz sızladı. Kiminizdə isə ikrah hissi doğurdu. Bax məhz ikinci hiss bu insanlara çəkdikləri bu çox ağrılı vəziyyətlərindən daha çox əziyyət verir. Bir qrup insanların onları öz aralarında görməyə layiq görmədiklərini hiss etdirəcək baxışları, bu uşaqları xəstəliklərindən daha çox məhv edir. Yoxsa onların bizdən nə fərqi var? Bizim onlardan nə üstünlüyümüz var? Amma onların yaralarına həm maddi, həm də mənəvi dəstək olan bir çox insan da var. Qeyd edim ki, yaşamağın çox bahalı olduğu bu dövrdə onların müalicəsi heç də ucuz başa gəlmir. Bu insanları sosial şəbəkədə görməzdən əvvəl etiraf edim ki, mən də Kəpənək uşaqlardan qismən xəbərdar idim. O zaman insan olaraq bundan utanmış, bu uşaqların can yandıran o valdır-valdır suluqlarına əllərilə toxunan, onların ağrısını bütün qəlbilə hiss edən Elgül xanıma isə sadəcə heyran olmuşdum. Bu xanım, “Yaşama dəstək” İctimai Birliyinin rəhbəri, Elgül Hüseynquliyevadır. Sözsüz ki, ona bu işdə maddi və mənəvi dəstək olan görünən və görünməyən köməkçiləri, dəstəkçiləri də var. Lakin bizlər bəzən öz yaxınımızın yarasına toxuna bilmədiyimiz halda, Elgül xanım onların yarasını müalicə edir, sarıyır, onları bağrına basır. Bu səbəbdən də o, Kəpənək balaların Elgül xalası, mənəvi anası, onlara məlhəm olan mələkləridir.
Bu yazıdan nə Kəpənək balaların, nə də Elgül xanımın xəbəri, nə də mənim bu xanımla şəxsi tanışlığım var. Mən öz növbəmdə sadəcə bu balaların azacıq da olsa səsi olmaq istədim. Onların səsinə səs vermək istəyən və ya eynilə bu xəstəlikdən əziyyət çəkən hər bir kəsin hara müraciət etməli olduqlarını bildirmək istədim.
Onların da dediyi kimi “Bu dünyada biz də varıq”. Bu dünyada onlar da var!.Bu dünyada onların da olduğunu unutmayaq, onlardan yan keçməyək. Alışıb yanan yaralarına dərman ola bilməsək belə, ən azından baxışlarımızla o yaralara duz basmayaq.