Otizmli Çocuğu Olan Bir Anneyi Dinlediniz mi? (Söyleşi) / Dergizan

Değerli Dergizan okurları, özellikle hanımefendiler, bir anne olarak siz çocuğunuzun ardınıza kalmaması için dua ettiniz mi?..
Çocuğunuz otizmli ise, bunu zamanında fark etmemişseniz ve onun yaşamı çok ağır şartlarda yaşadığına tanık oluyorsanız.. Emsalleri gün be gün serpilip gelişirken onu kendini tırmalayıp kendine zarar vermemesi için sürekli tetikte bekliyorsanız ve bu durum otuz küsür sene sürmüş ve halen de devam ediyorsa, çocuğunuzun ardınıza kalmaması için dua edersiniz elbette…  

Otizmli çocuğa sahip bir annenin yaşam mücadelesini bütün gerçekliğiyle ortaya koyan “Sevdanın Denizi” adlı kitabın yazarı Sevim Yılmaz ile OTİZM i konuştuk.

Otizm spektrum bozukluğu nedir?

“Otizmi içe dönüklük, dışa kapalı olmak şeklinde ifade ettiğimde daha anlaşılır olduğunu düşünüyorum.

Bilimsel kayıtlarda: Yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden sözel ve sözel olmayan, iletişimde problemler, tekrarlayıcı davranışlar, kısıtlı ilgi alanları ile kendini gösteren, nöro gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen, bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılmaktadır diye tanımlanıyor.”

Otizmin nedeni nedir?

“İzlediğim kadarı ile şu günlere kadar otizme neyin neden olduğu bilinmemektedir. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine sürekli araştırmalar yapıldığı, yalnız hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu henüz kesin olarak belirlenemediği gibi, çevresel faktörlerin de otizme yol açabileceğine ilişkin görüşler var. Birçok nedenin bir araya gelmesiyle oluşan karmaşık bir durum olduğu düşünülüyor.”

Otizmin Belirtileri Nelerdir?

“Çocuğunuz sizinle ya da başkaları ile göz teması kurmuyorsa,
– Seslendiğinizde işitmiyor gibi davranıyorsa,
– İsmine tepki vermiyorsa,
– Sallanmak gibi garip hareketleri varsa, aşırı hareketlilik ya da aşırı hareketsizlik gözleniyorsa,
– Bir şeye sabitlenip uzun süre takılabiliyorsa,
– Bazı eşyalarını oyuncaklarını döndürmeye meraklı ise,
– İstediği bir şeyi parmağı ile göstermiyorsa, yetişkinin elini kullanarak ifade ediyorsa,
– Söylenen sözlere aynı sözleri tekrarlayarak (papağan gibi) cevap veriyorsa,
– Oyuncakları ile nasıl oynanması gerektiğini bilmiyorsa,
– Taklit yeteneği yoksa,
– Yaşıtları ile oynamıyor, yalnız kalmayı istiyorsa,
– Yaşadığı ortamda düzen değişikliğine tepki gösteriyorsa,
– Mutluluk belirtisi göstermemesi, mimiklerinin çok az ya da hiç olmaması,
– Sizin üzüntülü ya da sevinçli halinize duyarsız tepkisiz kalması,
– Belli etkinlikleri sürekli aynı sırayla yapması (Tuvalete gitmeden önce mutlaka iki bardak su içmesi gibi),
– Bir yere giderken gelirken aynı güzergâhın izlenmesi, değişiklik yapıldığında öfke nöbetlerinin olması,
– Sıra dışı beden hareketleri, oturduğu yerde sallanması, kendi ekseni etrafında dönmesi,sürekli parmakları ile oynaması,
– Nesnelerle ilgili takıntıları olması (Çikolata kâğıdını günlerce elinden bırakmaması gibi),
– Bir nesneyi uzun süre koklayarak elinde evirip çevirmesi,
– Hareket halindeki eşyalara nesnelere uzun süre dikkatle bakabilmesi (Çamaşır makinesini çalışırken uzun süre seyretmesi gibi),
– Sese, kokuya, ışığa, dokunuşa aşırı hassasiyet gösteriyorsa,
– Sıcağa, soğuğa acıya karşı duyarsız olabiliyorsa,
– Yemek yemesi sorunlu ise (Belli yiyeceklerin dışında yiyecek kabul etmemesi gibi),
– Kendisine, çevresine zarar veren davranışlar sergiliyorsa,
– İsteklerini ertelemeye, beklemeye tahammülleri yoksa,
– Sebepsiz gülme ve ağlama krizleri oluyorsa,
– Tehlikeyi sezemiyor ya da duyarsız kalıyorsa otizmin düşünülmesi gerekir.

Ebeveyn çocuğunda bu belirtilerden bazılarını görüyorsa ne yapmalı? Sizin çocuğunuzda bu belirtiler var mıydı?

“Evet vardı. Kızım hem otizmli hem işitme özürlü. Sözel iletişim kurmamız mümkün olmadığından otizmin olumsuzluklarını ileri düzeyde, çok yoğun bir şekilde yaşadık; halâ da yaşıyoruz.

Otizm için yapılacak tek şey erken tanı ve erken eğitimdir. Büyükler genellikle “Onun annesi de geç konuşmuştu ya da babası da geç yürümüştü” diye çocuğa tanı konulmasını geciktirebiliyorlar. Anne ve babalar bekleyelim görelim demek yerine hemen bir şeyler yapmalılar. Erken tanı konur, erken eğitime başlanırsa olumlu yönde yol alınabildiği bilinmeli; geç kalınmamalı.”

Ne kadar sıklıkla karşılaşılıyor, cinsiyetle ilgisi var mı?

“Kızım otuz yaşında, yirmi beş yıl önce otizm teşhisi konmuştu. O tarihlerde her iki yüz çocuktan birisi otizmli doğuyor denmişti. Oysa bugün altmış sekiz çocuktan birinin otizmli olduğu, erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla üç dört kat daha fazla görüldüğü söyleniyor.”

Otizmli bireylerde zekâ geriliği varmıdır?

“Otizm tanısı konmuş bireylerin çoğunda farklı düzeylerde zekâ geriliği görülebiliyor. Yaklaşık yüzde onunda güçlü bir bellek, özel bir yetenek olabiliyor.”

Bu çocukların eğitimi hakkında ne söylersiniz?

“Bireysel eğitimin önemli olduğunu sadece eğitim kurumlarında değil eğitimin aile içinde de devam etmesi yani eğitimin bireysel, kesintisiz olması gerektiğini biliyorum.”

Okullar yeterli mi sizce?

“Son yıllarda büyük şehirlerde uygun eğitim veren okullar açıldı. Ama kırsal bölgelerde yaşayan çocukların ulaşabildiği okullar olduğunu sanmıyorum. O yüzden yeterli diyemeyeceğim. Aynı zamanda Devletin bu çocukların eğitimi için yaptığı yardımın yeterli olduğunu da düşünmüyorum. Kesintisiz yoğun bir eğitim için ailelerin bu okullara ya da özel öğretmenlere yüklüce paralar ödemeleri gerekiyor. Günümüz şartlarında bu imkânlara herkes sahip değil.”

Otizmli çocuğu olan ailelerde çok sorunlar yaşanıyor dediniz.

“Sadece aile içinde değil aile dışında da bizi üzen insanlar ve davranışları çok oluyor. Aile içinde bir dayanışma varsa her zorluğa katlanmak kolay oluyor. Eğer bir dayanışma yoksa özellikle anneler çok yıpranıyor. Otuz yıldır şahit olduğum ve gözlemlerimle emin olduğum için böyle söylüyorum.  Bu çocukların yükü, sıkıntısı, üzüntüsü yüzde seksen annelerin üzerinde; isyan etmek yerine eşler bir dayanışma içinde birlikte çocukları ile ilgilenseler sorumluluğu paylaşabilseler, yaşamlarında üzüntülü, stresli anların yanında çok mutlu olabilecekleri anları da yakalayabilirler.

Gerek Sevdanın Denizi gerekse Dokunamadığım Kadın, hatta Yapma adlı kitabımda bile konunun akışı içinde bu sorunlara değinmeye çalıştım. Yeni yayınlanan şiir kitabımdaki şiirlerin çoğunu –aşk şiirleri gibi algılansa da-kızım için yazdığımı söyleyebilirim. ”

Otizmli çocuk annesi olmak nasıl bir şey?

“Herkesin bu yaşamda kendi yolu ve o yolda geçen bir öyküsü vardır. Bizim öykümüz kasvetlidir, iç yorar ama öykülerde anlatılmak ister.

Otizm ile tanıştığı anda şaşkına dönen, konuyu öğrendikçe, işittiklerinin kör bir umutla kâbus olmasını uman,

Gelecek ile ilgili tüm umutlarını, hayallerini, isteklerini paketleyip kaldırarak çocuğuna odaklı, hiç tanımadığı bir yaşamı kabullenen,

Hayatı kolaylaştırma yöntemleri, savunma taktikleri, tüm ezberleri bozulan,

Çocuğu ile iletişim kuramamanın, ruhsal duygularını yakalayamamanın, bakışlarının, davranışlarının ardındaki gizemi çözememenin çaresizliğini yaşayan,

Sorunların yoğunluğundan ideal bir anne, ideal bir eş olamamanın verdiği ezikliği yaşayan,

Başka çocuğu varsa onunla yeteri kadar ilgilenecek zamanı kalmadığı için içi acıyan,

Yürüyecek, konuşacak, uykusu, davranışları normale dönecek diye bekleyen, sorularına cevap aramakla uğraşırken hayatı kaçıran,

Haykırmak istediği halde bastırdığı isyanları, zorunlu kabullenişleri, dilinin ucuna geldiği halde söyleyemeyip biriktirdiği sözcükleri, uykusuz geceleri, anlatamadığı kâbusları olan,

Toplu taşıma araçlarında “Bu çocukla burada ne işin var? Taksiye binsene, insanları rahatsız ediyorsun” diyenlere,

Sokağın ortasına oturup  avazı çıktığı kadar bağıran çocuğunu nasıl sakinleştireceğinizi düşünürken “Ne biçim annesin, gönlünü yap! Sustur şu çocuğu!” diyen insanlara söyleyecek söz bulamayan,

Salıncaktan indiremediği için gecenin geç saatlerine kadar parkta oturup korku içinde çocuğunu bekleyen,

Üç saat beş saat sekiz saat eve girmek istemediği için, ayaklarının altı yara olana kadar soğukta sokaklarda çocuğu ile dolaşan,

Sonu gelmeyen iç kavgalarından, keşkelerinden arınmak için çabalayan,

Farklı olan çocukları dışlamamayı öğrenememiş çocuklar, veliler, hatta öğretmenler tarafından yavrusunun itilip kakılmasına tanıklık eden,

Yorgun vücudu, yorgun yüreği artık dayanamıyorum diye sinyal verdiğinde, dinlemek için annesinden başka çocuğunu emanet edecek birini bulamayan,

Çocuğu ile birlikte evine gidip dertleşebileceği, kahvesini içebileceği birini bulamayan,

Çok yakın bildiği kişilerin davranışlarını, ilgisizliğini, uzak durma isteklerini anlamamış, kırılmamış gibi yapan,

Anneliğinizi, vermeye çalıştığınız terbiyeyi, eğitimi beğenmeyen, otizmi bilmeden çocuğunuza hiçbir yararı olmayan akıllar veren kişilere katlanan,

Çocuğu ile birlikte tatile, alışverişe,  sinemaya, tiyatroya gidemeyen, hiçbir sosyal aktiviteye katılamayan,

Kaderin kendine kulak vermesi, suskularına eğilmesi için çaresizce sürekli dua eden,

Sen çok özelsin, güçlüsün gibi övgülere değil, yardım elini uzatan dostlara ihtiyacı olan,

Yanındaki çocuğuna bakıp, sadaka vermeye kalkışan insanlara tahammül etme gücü bulabilen,

Tüm yaşadığı zorluklara, üzüntülere rağmen yaşamında kırılıp dökülmeleri onarmaya çalışarak, çocuğuna olan sevgisi ve sorumluluk duygusu ile dik durabilmeyi beceren annedir; OTİZMLİ ÇOCUĞU OLAN ANNE.”

 Çocuğunuzla ilgili bir isteğiniz var mı?

“Anne olarak çok isteğim var ama en önemlisi benim arkama kalmaması, ya benimle birlikte ya da benden önce bu dünyadan ayrılması.”

Bu kitabı hangi duygularla yazdınız? Yazarken yaşadıklarınızı tekrar yaşamak zor olmadı mı?

” Çok zor oldu elbette. Ailelerin çok zor günler geçirdiğini biliyordum onların adına da tüm sorunlarımıza değinmek istedim. Duyarsız insanımız çok bizi çok uzuyorlar. Duyarlılığı birazcık artırabilir miyim diye çaba harcadım çoğu satırları ağlayarak yazdım.”

Bize zaman ayırdığınız için teşekkürler.. 

“Esenlikler dilerim.”

 

Bu gönderiyi paylaşın:

Yazar: ramazan

1 thought on “Otizmli Çocuğu Olan Bir Anneyi Dinlediniz mi? (Söyleşi) / Dergizan

    Semiramis

    (25 Şubat 2018 - 10:29)

    Bu duruma ancak inançlı ve azimli anneler güç getirir..Allah mübarek etsin sabrınızı ve gayretinizi..

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir